Ответ: Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 утвержден Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или его инвалидности (далее – «орфанные» заболевания). В данном Перечне под номером 5 значится Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), код заболевания D69.3.
Согласно части 1 статьи 25 Всеобщей декларации прав человека, принятой 10.12.1948 Генеральной Ассамблеей ООН, каждый человек имеет право на такой жизненный уровень, включая медицинский уход и необходимое социальное обслуживание, который необходим для поддержания здоровья и благосостояния его самого и его семьи.
Статьей 41 Конституции Российской Федерации провозглашено право каждого на охрану здоровья и медицинскую помощь.
Частью 4 статьи 44 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предусмотрено ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в целях обеспечения таких граждан лекарственными препаратами.
В соответствии со статьей 13 Федерального Закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» оказание квалифицированной медицинской помощи инвалидам осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации в рамках программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.
Положениями Федерального Закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» (далее – Закон № 178) предусмотрена возможность предоставления малоимущим семьям, малоимущим одиноко проживающим гражданам, а также иным категориям граждан, указанным в Федеральном законе, социальных пособий, социальных доплат к пенсии, субсидий, социальных услуг и жизненно необходимых товаров.
При этом, исходя из положений статей 6.1, 6.2 Закона № 178 инвалиды имеют право на обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) необходимыми лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения.
Как установлено статьей 37 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», медицинская помощь организуется и оказывается в соответствии с порядками оказания медицинской помощи, обязательными для исполнения на территории Российской Федерации всеми медицинскими организациями, а также на основе стандартов медицинской помощи, за исключением медицинской помощи, оказываемой в рамках клинической апробации (часть 1 статьи 37).
Порядки оказания медицинской помощи и стандарты медицинской помощи утверждаются уполномоченным федеральным органом исполнительной власти. Порядок оказания медицинской помощи разрабатывается по отдельным ее видам, профилям, заболеваниям или состояниям (группам заболеваний или состояний) (части 2 и 3 статьи 37).
Стандарт медицинской помощи разрабатывается в соответствии с номенклатурой медицинских услуг и включает в себя усредненные показатели частоты предоставления и кратности применения (часть 4 статьи 37).
Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии (часть 5 статьи 37).
В соответствии со стандартом медицинской помощи больным с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, утвержденным Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 21.05.2007 № 344, при лечении назначается лекарственная терапия при заболевании системы органов и крови.
В соответствии с пунктом 10 части 1 статьи 16 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья относится организация обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности.
Вместе с тем, согласно п. 3.3 Приказа Министерства здравоохранения Саратовской области от 31.03.2017 № 49-п «Об отдельных вопросах» организации льготного лекарственного обеспечения» (далее – Приказ Минздрава СО) руководители медицинских и иных организаций, имеющих право выписки льготных рецептов обеспечивают своевременную подачу заявок в министерство здравоохранения области о прогнозной потребности в лекарственных препаратах для граждан, имеющих право на льготное лекарственное обеспечение.
Кроме того, пункт 4 Приказа Минздрава СО возлагает на начальника отдела организации лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Саратовской области обязанность по направлению Областному государственному учреждению «Саратовский аптечный склад» разнарядок на отпуск гражданам, имеющим право на льготное лекарственное обеспечение лекарственных препаратов, изделий медицинского назначения, лечебного питания, а также постоянный мониторинг потребности льготного лекарственного обеспечения.
Статья 16 Гражданского кодекса Российской Федерации гласит, что убытки, причиненные гражданину или юридическому лицу в результате незаконных действий (бездействия) государственных органов, органов местного самоуправления или должностных лиц этих органов, в том числе издания не соответствующего закону или иному правовому акту акта государственного органа или органа местного самоуправления, подлежат возмещению Российской Федерацией, соответствующим субъектом Российской Федерации или муниципальным образованием.
Таким образом, в случае приобретения больным за собственные средства лекарственного препарата в результате незаконных действий (бездействия) государственных органов, органов местного самоуправления или должностных лиц этих органов, его стоимость подлежит возмещению путем защиты гражданских прав в судебном порядке (ч.1 ст.11 ГК РФ).
