В министерство экономического развития Саратовской области поступило обращение Уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области Т.Н.Загородней об оказании благотворительной помощи детям-инвалидам с редким генетическим заболеванием – «буллезный эпидермолиз», этиопатогенетического лечения которого не существует и все врачебные мероприятия являются паллиативными и симптоматическими.
Все средства и медицинские препараты, используемые для лечения названного заболевания, не включены в перечень льготных лекарственных препаратов, отпускаемых бесплатно для амбулаторного лечения в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболевания, определенного Постановлением Правительства Саратовской области от 29.12.2016 № 742-П «О территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Саратовской области на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов»
Желающие предприятия и индивидуальные предприниматели могут перечислить средства на лечение в Благотворительный фонд помощи детям-сиротам «От души детям» 413100, Саратовская область, г.Энгельс, ул.Тельмана,16,оф.5; ИНН 6449999646, КПП 644901001, ОГРН 1116400003763
